はじめまして。
「そふとﾅ鬼嫁｜発達障害と家族のリアル記録」を運営している、そふとﾅ鬼嫁です。
わが家には、発達障害のある2人の娘がいます。
このブログでは、娘たちとの暮らしのなかで経験してきたことや、発達障害、二次障害、福祉、就労などについて発信しています。
私はこれまで、医療・福祉の現場で働き、現在はWebライターとしても活動しています。
家族として「体験したからこそ伝えられること」と「調べて発見したこと」の両方を大切にしています。
このブログを始めた理由
長女に対して「何かおかしい」と感じ始めたのは、小学生のころでした。
学校の先生に相談しても「この子はやればできる」と言われ、どうすればいいのか分からないまま時間が過ぎていきました。
そんななか、次女に発達障害の疑いがあり療育センターへ通い始めます。
次女の療育を通して、発達障害について知るうちに長女に感じていた「何かおかしい」が、確信へ変わりました。
長女の担任へ改めて相談し、初めて「グレーゾーンだと思います」と聞いたのが小学4年生のころ。その後、長女は発達障害と知的障害の診断を受けました。
そこからは、本当に手探りでした。どのように、支援を構築したのか記憶にないほどです。
- 就学相談とは何なのか
- 通級とは何なのか
- どこに相談すればいいのか
- 放課後はどうすればいいのか
今では、知られるようになった支援も当時の私はほとんど知りませんでした。
長女の支援先を探しながら、次女の療育や睡眠の問題にも向き合う毎日で2週間に1度は寝込んでいました。
あれから、12年。
成長していく娘たちは、二次障害を発症しています。
だからこそ、このブログでは「二次障害を防ぎましょう」だけで終わりたくありません。
二次障害を防いできたけれど、防ぎきれなかった方もいるでしょう。
かわいい子どもが、変わっていく姿に絶望する日もあると思います。
しかし大切なのは、二次障害になった“その後”をどう生きていくのか。
私が、あのころ欲しかったのは完璧な正解ではありません。
「こんな道を歩いた家族もいるよ」
と、少し先から教えてくれる誰かだったのかもしれません。
このブログが、手探りのなかで不安に押しつぶされそうになっている誰かにとって、選択肢をひとつ増やせる場所になればと思っています。
わが家のことについて
わが家には、2人の娘と夫・ワンコがいます。
2人とも発達障害があり、それぞれ違った経過をたどってきました。
同じ姉妹でも、発達障害に気づいた時期・必要だった支援や歩みはまったく違います。
娘たちの、就学や学校生活、支援先探し、福祉サービスの利用など手探りで構築してきました。
それでも、娘たちは二次障害発症。現在は、2人とも施設へ入所しています。
家族だけでは、解決できないことも多くあります。
その選択に至るまでの迷いや葛藤など、わが家の経験として発信していきます。
もちろん、ここで書くことが、すべての発達障害のある本人や家族に当てはまるとは考えていません。
「こんな家族もいる」
「こんな選択肢もある」
そのひとつとして読んでもらえたらと思っています。
医療・福祉に携わってきた経験
私はこれまで、病院やクリニック、高齢者施設などの現場で長く働いてきました。
ただし、私は発達障害の専門職としてこのブログを書いているわけではありません。
発達障害や二次障害について発信するときの私の立場は、まず2人の娘を育て、支援や福祉制度を利用してきた家族のひとりです。
医療・福祉の現場で培った経験も活かしながら、医学的な情報や制度については、公的機関などの情報と家族としての体験とは分けてお伝えすることを大切にしています。
Webライターとしての活動
Webライターとしては、山本由希子名義で活動しています。
SEO記事を中心に、医療・福祉分野などの記事制作に携わってきました。
記事を書くうえで大切にしているのは、「分からないことを、そのままにしないこと」です。
必要な情報を調べ、できるだけ一次情報まで確認し、それを読者に分かりやすい形へ整理して伝えることを心がけています。
このブログでも、Webライターとして培ってきた調査・構成・執筆の経験を活かしています。
家族として経験したことについては、一般的な情報と混同しないよう「わが家の場合」として伝えていきます。
このブログで発信すること
このブログでは、発達障害についての基礎的な情報だけでなく、本人や家族が生活していくなかで実際にぶつかる悩みや選択について発信しています。
「発達障害かもしれない」と感じたとき、どこに相談すればいいのか。
診断を受けたあと、学校や家庭ではどんな支援や選択肢があるのか。
子どものころだけでなく、大人になってから本人や家族の生活はどう変わっていくのか。
そして、発達障害に伴う困りごとや二次障害と、本人や家族がどう向き合っていくのか。
公的な情報や制度について調べた内容と、わが家が実際に経験してきたことを区別しながら、「知識」と「リアルな経験」の両方を届けていきます。
このブログだけですべての答えが見つかるとは考えていません。
「次に何を調べればいいか分かった」
「こんな選択肢もあると知った」
「同じように迷った家族がいたんだ」
そう思ってもらえる記事を、ひとつずつ積み重ねていきたいと思っています。
情報発信で大切にしていること
このブログでは、私や家族が実際に経験してきたことや支援につながる情報を届けることを心がけています。
発達障害や二次障害、医療、福祉制度などについて説明するときは公的機関や一次情報を優先しています。
一方、わが家で起きたことについては、「わが家の場合」「私自身の経験」であることが分かるようにしております。
発達障害の特性、必要な支援や家族を取り巻く環境も一人ひとり違います。
そのため、わが家が選んできた方法を「これが正解」と伝えるつもりはありません。
また、家族について発信するときは、本人たちのプライバシーにも配慮し、個人を特定する必要のない情報については、名前や場所などを伏せたり、一部を変更したりすることがあります。
医療や福祉制度などは変わっていくものです。
必要に応じて記事の内容を確認し、最新の情報へ更新していきます。
- 体験談だけに偏らない。
- 情報だけで終わらせない。
その両方を大切にしながら、「知っていたら、もう少し安心できたかもしれない」と思える情報を届けていきたいと思っています。
「そふとﾅ鬼嫁」という名前について
「鬼嫁」の始まりは、母のひと言でした。
夫に対する私の接し方を見て、「鬼嫁やね」と言われたのがきっかけです（笑）。
それがおもしろくて、当時のTwitter（現X）のアカウント名に「鬼嫁」を使うようになりました。
ところが、年月がたつにつれて「鬼嫁」を含むアカウント名も増えてきました。
「そろそろ名前を変えようかな」
と思ったものの、せっかくなら一度見たら覚えてもらえる、ちょっとインパクトのある名前がいい。
そこで生まれたのが、「そふとﾅ鬼嫁」です。
いつも怖い鬼嫁ではありません。
基本はそふと。でも、ときどき鬼嫁。
そんな自分らしさを、名前にしました。
今ではこの名前で、発達障害のある子どもたちとの暮らしや、家族として経験してきたことを発信しています。
最後に
発達障害のある子どもを育てていると、
「これでいいのかな」
「次はどうすればいいんだろう」
と、答えのないことに何度もぶつかります。
私もずっと手探りでした。
今だって、すべての答えが分かっているわけではありません。
だから、このブログで「こうすれば大丈夫」と正解を示したいわけではありません。
ただ、私が何も分からずに走り回っていたころ、
「こんな道を歩いた家族もいるよ」
と教えてくれる人がいたら、もう少し先を想像できたかもしれないと思うのです。
二次障害を防ぐためにできることを考えるのは、とても大切です。
でも、もし二次障害を発症したとしても、そこで本人や家族の人生が終わるわけではありません。
悩んだり、立ち止まったり、ときには家族だけでは抱えきれなくなったり。
それでも、そのときの本人と家族に合った道を探していくことはできます。
わが家も、まだその途中にいます。
だから私は、うまくいったことだけではなく、迷ったことや失敗したこと、思っていたのとは違ったことも含めて発信していきます。
このブログが、今まさに手探りで歩いている誰かにとって、
「こんな選択肢もあるんだ」
「もう少し先を見てみよう」
と思えるきっかけのひとつになれたら嬉しいです。
これからも、わが家のリアルをお届けしていきます。
そふとﾅ鬼嫁